Pacientai, kuriuos paveikė epidermolysis bullosa - vadinama „drugelio oda“ - jie turi laikytis gydymo, kuris apima tvarsčius ir antiseptinius tvarsčius ant pažeidimų, kuriuos liga gamina ant odos.

Tai labai brangu, nes būtina gydyti labai dažnai, bent dvi ar tris valandas, todėl iš Butterfly Leather Association (DEBRA) jie reikalauja, kad šie produktai būtų platinami nemokamai, nes daugelis nukentėjusiųjų negali susidoroti išlaidas, kurias sukelia gydymas.

Apskaičiuota, kad Ispanijoje „drugelio oda“ paveikė apie 1000 žmonių, kuriems būdinga žaizdų ir pūslių atsiradimas ant odos.

DEBRA prezidentas Nieves Moreno pasinaudojo Nacionalinės paveiktos odos odos susitikimo proga, prašydamas išplėsti visų pacientų, sergančių epidermolizės bullosa, „teisę“, kad jie galėtų nemokamai gauti tvarsčius ir tvarsčius. Būkite atsargūs, nes tai yra atvejis, kai net toje pačioje bendruomenėje, kai kuriuose kaimuose ligoniams jų nereikia mokėti, o kitose - pacientai arba jų šeimos turi mokėti už juos.

Apskaičiuota, kad Ispanijoje yra apie 1000 žmonių, sergančių šia liga, kuri šiuo metu nėra išgydoma ir kuriai būdinga žaizdų ir pūslių atsiradimas pacientų odoje. Yra skirtingų tipų „drugelio odos“, o rimčiausių - recesyvinių distrofijų atveju - pacientai turi lizdines korteles nuo gimimo, jų oda yra labai trapi ir praranda sąnarių judumą.

Žaizdos, kurias patyrė pacientai, kurie taip pat gali išsivystyti burnoje ir stemplėje, sukelia jiems daug skausmo ir padidina infekcijų riziką, taip pat turi didelį psichologinį poveikį ir pacientą izoliuoja socialiai.

Nors, deja, liga progresuoja laikui bėgant, daugelis pacientų patenka į vežimėlį, o jų gyvenimo trukmė paprastai neviršija 30 ar 40 metų, ekspertai teigia, kad pažanga padaryta genetinės ir molekulinės diagnostikos srityje. Ši liga, kuri prisidės prie galimų naujų gydymo būdų, paremtų genų terapija.

Kryžkelė (pilnas filmas) - krizė, globalizacija, žmonija (Rugsėjis 2019).