Amyotrofinė šoninė sklerozė, žinoma kaip ALS, yra reta liga, kuri paveikia neuronus, kurie rūpinasi savanoriškais raumenimis, palaipsniui juos degeneruoja ir sukelia šių raumenų paralyžius ir atrofiją.

ELA, kuri švenčia antradienį, birželio 21 d Pasaulio diena, yra trečioji dažniausiai pasitaikanti neurodegeneracinė liga, ir nors nėra aiškaus nustatyto profilio, paprastai ji diagnozuojama vidutinio amžiaus pacientams, kurie atvyksta į specialistus po to, kai stebėjo aiškius požymius, pvz. Kritimai, kalbos sutrikimai, kvėpavimas ar rijimas.

Ekspertai įspėja, kad Ispanijoje šios ligos paplitimas, labai neįgalus, yra didesnis nei kitose pasaulio dalyse; Kiekvienais metais diagnozuojama beveik 900 naujų atvejų ir bendras nukentėjusių žmonių skaičius yra apie 4000 pacientų. „Ispanijoje ALS paplitimas yra didesnis nei kitose pasaulio dalyse, jei normalus yra vienas atvejis, tenkantis 100 000 gyventojų, čia šis procentas padidėja iki beveik 3 už 100 000“, - aiškina „Laguna Care Center“ ligoninės gydytojas „Europa Press“. Yolanda Zuriarraín, specialistė, teikianti pagalbą šiems pacientams savo gyvenimo pabaigoje.

Specialistas nurodo, kad be to, gyvenimo trukmė nėra labai ilga, „vidurkis yra nuo dvejų iki penkerių metų nuo diagnozavimo“, nes šiuo metu nukentėjęs asmuo praranda galimybę judėti ir kontroliuoti savanoriškus raumenis , paveikiant viršutinės ir apatinės galūnių judėjimą, kalbą, kvėpavimą ir rijimą.

„Jis daro įtaką centrinei nervų sistemai - jis aiškina - kas sukelia smegenų žievės neuronų degeneraciją, kuri suteikia progresuojančio raumenų silpnumo simptomus paralyžiaus pavidalu, kuris gali plisti per visą kūną, motorinius pokyčius, kurie sukelia jūs negalite vaikščioti ar perkelti savo rankų, taigi jūs negalite rašyti, valgyti ir tt, tai baigia gaminti ūmiausią ir mirtiną, o tai yra kvėpavimo nepakankamumas".

Per pastaruosius 20 metų padaryta didelė pažanga žinant apie ligą, ir buvo aptikti nauji vaistai, kurie sulėtina jo progresavimą.

Nors šis fakultetų praradimas yra progresyvus, kiekvienas atvejis vystosi ir yra skirtingas, dėl šios priežasties ir dėl to, kad trūksta žinių apie jo kilmę, „tai yra liga, kurią reikia diagnozuoti“. Tačiau tai neturi įtakos kognityvinei plokštumai, tai yra, intelektas ar motyvavimas nekeičiami.

„Per pastaruosius 20 metų buvo padaryta didelė pažanga žinant apie ligą, epidemiologiniu lygiu buvo atlikta šiek tiek daugiau tyrimų, o sintezės arba papildomi diagnostiniai kriterijai, ir buvo aptikti nauji vaistai, kurie sulėtina ar daro kad liga ne taip greitai progresuoja “, - pastebi Zuriarrainas.

Reikia daugiau išteklių

Nors tai yra liga, kuri neišgydo, simptomai gali būti gydomi taip, kad pacientams būtų užtikrinta kuo geresnė gyvenimo kokybė, ir todėl tai yra svarbi daugiadisciplininių komandų teikiama pagalba.

„Šiems pacientams reikia daug psichologinės ir funkcinės pagalbos“, - aiškina jis, ir, kuriant šias komandas, padaryta „didelė pažanga“, nes „jie gerbia paciento savarankiškumą, teikiant technines, mechanines priemones, kurios gali pratęsti jų gyvenimo kokybę. “

Tačiau šio eksperto nuomone, šios patologijos tyrime vis dar yra didelis trūkumas, nors visame pasaulyje egzistuoja skirtingi darbo būdai, tačiau labiausiai sergantiems žmonėms reikia didesnės ir geresnės priežiūros. Šia prasme Zuriarrainas reikalauja daugiau išteklių, nes šiems pacientams vis dažniau reikia antibiotikų, profesinės terapijos ar fizioterapijos, o apskritai - „speciali pagalba, kuri gali padėti jiems gyventi“. „Jūs turite su pacientu parengti veiksmų planą ir duoti gyvybę savo gyvenimui“, - priduria jis.

Šaltinis: EUROPOS SPAUDA

Sooubway Part 3 (Rugsėjis 2019).