2002 m. Sukurtas Europos retųjų ir įgimtos anemijos tinklas (ENERCA) yra pirmasis tinklas, kurio tikslas - teikti pagrindinę priežiūrą pacientams, sergantiems retomis anemijomis, ir apima ekspertus iš 15 Europos Sąjungos šalių. Ispanija vadovauja šiam tinklui, kurio tikslas - koordinuoti ir skatinti žinias apie šių patologijų diagnozavimą ir gydymą, kurios laikomos retomis ligomis, nes joms tenka mažiau nei penki žmonės per 10 000 gyventojų.

Joan Lluis Vives, „ENERCA“ direktorius ir „Erythropathology“ skyriaus vedėjas Barselonos ligoninės klinikoje paaiškino, kad su šiuo tinklu jie nori gauti gydytojų iš skirtingų Europos šalių, kad galėtų palaikyti vieni kitus, kai susiduria su pacientas, kenčiantis nuo retos anemijos, kuri nežino, kaip elgtis.

Tokiais atvejais ENERCA leistų dalytis įvairių medicinos specialistų žiniomis, kad būtų galima pagerinti pacientams teikiamą diagnozę ir priežiūrą.

Ekspertai apskaičiavo, kad apie 6 proc. Europiečių kenčia kai kurios retos ligos. Taip pat žinoma, kad maždaug 1% porų rizikuoja turėti sunkų hemoglobino sindromą turintį vaiką, ir, remiantis naujausiais duomenimis, 250 milijonų žmonių visame pasaulyje kenčia nuo talasemijos, kuri yra viena iš labiausiai paplitusių paveldimų ligų. šioje grupėje.

Retos anemijos, didelės nežinomos

Ispanijos kovos su hemoglobinopatijomis ir talasemijomis asociacijos (ALHETA) pirmininkas Antonio Cerrato nurodo, kad vienas iš pagrindinių sunkumų, su kuriais susiduria susiję asmenys, yra tai, kad patys sveikatos priežiūros specialistai nežino apie tarptautinius protokolus, kurių laikomasi gydant šią ligą. anemijos rūšis.

Dėl šios priežasties ALHETA pasisako už tai, kad gydytojai gautų išsamesnį mokymą apie šias gydymo gaires, ypač pirminės priežiūros, kurių specialistai visiškai nežino šių ligų.

Cerrato taip pat pažymėjo, kad būtina pasiūlyti pacientams psichologinę ir socialinę paramą, kad jie galėtų susidurti su savo liga, nes šiuo metu Ispanijos sveikatos priežiūros įstaigose tokios pagalbos nėra.

Pacientai savo ruožtu prašo sukurti skaičiaus, kuris koordinuoja pacientų gydymą, ir taip palengvintų jų ir jų šeimų gyvenimą, nes nukentėjusieji privalo žinoti, kad reikia persvarstyti šiuos duomenis. įvairūs specialistai -patologai, kardiologai ir kt., arba atsakingi už datų, kada jiems reikės transfuzijos, kontrolę, o ne visi pacientai ar šeimos yra pasirengę prisiimti šią atsakomybę.

ŠALTINIS: EUROPOS SPAUDA

Zeitgeist: Judame Pirmyn (2011) (Rugsėjis 2019).